Diagnostiek
De diagnostiek van dissociatieve stoornissen is complex, elke diagnostiek is natuurlijk complex want als mensen zijn wij niet in kaders te stoppen. Maar omdat mensen met vroegkinderlijk trauma vaak al erg veel misdiagnoses hebben gehad voordat de juiste gesteld wordt en de classificatie van CPTSS bijvoorbeeld niet in de DSM-5-TR staat, ligt deze vaak nog wat ingewikkelder. Wij gaan een poging doen om de diagnostiek in kaart te brengen aan de hand van de wetenschappelijke kaders die nu bekend zijn.
De intake/anamnese
Voordat een clinicus diagnostische instrumenten gebruikt is er een intake waarin een anamnese wordt afgenomen. Tijdens een anamnese worden vragen gesteld waardoor de behandelaar een beeld krijgt van de persoon. Zo zijn dit vaak vragen over de klachten die je ervaart, wanneer deze zijn begonnen, psychiatrische voorgeschiedenis (of de persoon al behandeling of eerdere diagnostiek heeft gehad binnen de GGZ), hoe de opvoeding is geweest, welke belangrijke life events iemand heeft meegemaakt. Maar ook bijvoorbeeld hoe het sociale netwerk in elkaar zit, de financiële situatie, hobby's, huisvesting en hoe de persoon functioneert in de maatschappij. Een hele boel dus! Alles om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van iemand en op basis daarvan een keuze te maken voor passende diagnostische instrumenten.
Screening
Wanneer de clinicus aanwijzingen vind dat er mogelijk sprake is van een traumatische voorgeschiedenis wordt vaak eerst een screening gedaan op symptomen die passen bij een PTSS. Dit gebeurd met zelfrapportagelijsten zoals bijvoorbeeld de Nederlandse versie van de Posttraumatic stress disorder CheckList DSM-5 ofwel de PCL-5 (Boeschoten et al., 2014a) of de Life Events Checklist DSM-5 ofwel de LEC-5 (Boeschoten et al., 2014b) beide zijn dit vragenlijsten die het trauma en de ernst van de symptomen passend bij PTSS in kaart kunnen brengen. Er bestaan meer screeningsinstrumenten voor PTSS zoals de Zelfinventarisatielijst PTSS of de ZIL (Hovens et al., 2002) maar deze zijn nog gebasseerd op de verouderde DSM-IV. Als de clinicus aanwijzingen vind van dissociatie of het is na de anamnese passend om de aanwezigheid van dissociatieve symptomen te inventariseren kan de Dissociative Experience Scale ofwel de DES (Draaijer & Boon, 1993) afgenomen worden, deze brengt 3 subschalen in kaart 1. amnesie, 2. depersonalisatie/derealisatie en 3. absorptie (heel erg opgaan in iets). Wanneer hier een sterk verhoogde score uitkomt is dit vaak aanleiding tot verdere diagnostiek aangaande dissociatieve stoornissen. En wordt om eventuele somatoforme dissociatie (conversieklachten) in kaart te brengen vaak nog de SDQ-20 (Nijenhuis et al., 1998) afgenomen.
Diagnostisch interview
Als uit de screening blijkt dat iemand symptomen ervaart die passend zijn bij een verleden van vroegkinderlijk trauma wordt een diagnostisch interview afgenomen. Bij verdenking van (C)PTSS is de Clinician Administered PTSD Scale, de CAPS-5 (Boeschoten et al, 2018) het meest gebruikte diagnostisch interview. Deze wordt afgenomen door een diagnosticus die getraind is in het afnemen van de CAPS-5, in dit onderzoek wordt gekeken in hoeverre iemand last heeft van herbelevingen, intrusies, nachtmerries en andere criteria die passen bij PTSS. Na dit onderzoek kan vastgesteld worden of iemand een PTSS heeft. Bij CPTSS scoort iemand daarnaast vaak hoog op de DES en blijkt uit het onderzoek dat er sprake is geweest van herhaaldelijke traumatische gebeurtenissen in de jeugd. De classificatie CPTSS staat wel in de ICD-11 maar niet in de DSM-5-TR dus wanneer er sprake is van CPTSS wordt dit vaak gespecificeerd in de beschrijvende diagnose. ( Met de TADS-I [hierover zo meer] kan het beste de diagnose CPTSS onderscheiden worden van bijvoorbeeld DIS/AGDS of persoonlijkheidsstoornissen, echter is de TADS-I een specialistisch meetinstrument die een aparte training en kennis van dissociatieve stoornissen vereist om af te mogen nemen. Meestal wordt de diagnose CPTSS gesteld zonder afname van een TADS-I)
Wanneer er uit de anamnese en de screening naar voren komt dat diagnostiek op DIS/AGDS wenselijk is wordt een uitgebreid diagnostisch interview gedaan. De bekendste zijn de Structured Clinical Interview for DSM-IV Dissociatiave Disorders, Revised, de SCID-D-R (Steinberg, 1994) en de Trauma and Dissociation Symptomen Interview, de TADS-I ontwikkeld door Suzette Boon (2016) wat deels een gevolg is op het interview voor dissociatieve stoornissen en traumagerelateerde symptomen, de IDSTS (Boon, Draaijer & Matthess, 2006). De SCID-D-R is een semi-gestructureerd interview en onderzoekt 5 symptoomclusters van dissociatie: amnesie, depersonalisatie, derealisatie, identiteitsverwarring en identiteitswisseling en op basis van het onderzoek kan vastgesteld worden of er sprake is van een dissociatieve stoornis volgens de criteria van de DSM-IV. De SCID-D-R kan alleen afgenomen worden door een clinicus geschoold in dissociatieve stoornissen en is door lang gebrek aan een vernieuwend alternatief het standaard interview om een dissociatieve stoornis vast te stellen of uit te sluiten. De TADS-I is een relatief nieuw semigestructureerd interview om dissociatieve stoornissen vast te stellen of uit te sluiten. De TADS-I onderscheid zich doordat deze ook oog heeft voor somatoforme dissociatieve symptomen en daarnaast ook focust op de mogelijke comorbiditeit van dissociatieve stoornissen en daarbij is de TADS-I zo ingedeeld dat deze inzicht geeft in (mogelijke) dissociatieve organisatie van het bewustzijn en dissociatieve delen. Bij afname van het interview let de clinicus op zowel verbale als non-verbale tekenen die kunnen wijzen op innerlijke verdeeldheid.
Adviesgesprek, classificatie en beschrijvende diagnose
Na de hele diagnostische cyclus doorlopen is (Simon, De Hullu, & Smeets, 2018) krijgt de persoon een adviesgesprek met de diagnosticus die de uitslag van het onderzoek verteld en eventuele passende behandeling. Dit kan best pittig zijn om te horen en veel soms contrasterende emoties oproepen, ongeacht of de diagnostiek uitpakt zoals je verwacht of niet. Daarom wordt hier vaak ruim de tijd voor genomen.
Vervolgens wordt er een classificatie opgesteld volgens de DSM-5 met bijpassende F-codering en eventuele relevantie V/Z-codes (instandhoudende of aanleidende factoren). Een classificatie is puur voor de zorgverzekeraar en zegt inhoudelijk niet veel over jou als persoon, jij bent natuurlijk veel meer als dat label wat naar de zorgverzekeraar gaat.
In de beschrijvende diagnose is aandacht voor de hele persoon om de classificatie heen en wordt een uitgebreid (klachten)beeld beschreven waar alle zaken uit de anamnese terugkomen die relevant zijn voor een behandeling die het beste aansluit. Een classificatie en een beschrijvende diagnose zijn dus niet hetzelfde!!!
Extra:
Vals-positieve & vals-negatieve DIS
Soms zijn mensen ervan overtuigd dat zij DIS hebben maar blijkt dit na uitgebreide diagnostiek toch geen DIS te zijn door bijvoorbeeld geen enkele aversie of ontkenning te voelen bij het idee van DIS. Zowel vals-positieve als vals-negatieve diagnoses komen veel voor. Dit betekent niet dat deze mensen geen nare dingen meegemaakt hebben ook sluit het vroegkinderlijk trauma niet per definitie uit.
Soms zijn er alternatieve verklaringen waarom DIS niet bij de diagnostiek naar voren komt terwijl hier wel sprake van is. Denk hierbij bijvoorbeeld wanneer de persoon tijdens de diagnostiek nog in een onveilige situatie zit, of op vrij jonge leeftijd al diagnostiek krijgt terwijl de identiteitsvorming nog in volle gang is. Vaak wordt bij latere diagnostiek dan alsnog DIS vastgesteld. Dit is dan vals-negatief.
Het niet krijgen van een DIS diagnose als er ook geen sprake is van DIS terwijl je je overtuigd voelt van DIS of het bestaan van delen, kan erg naar zijn of je boos maken. Bedenk dan echter dat om je beter te gaan voelen je een behandeling nodig hebt die aansluit bij jou. Als je geen DIS hebt zal je ook geen baat hebben bij de behandeling, integendeel deze kan dan zelfs je problemen en lijden verergeren. Veel mensen die tekort zijn gekomen in hun jeugd kunnen lang op zoek blijven naar diagnoses of behandeling die een gat veroorzaakt door de tekortkoming uit de jeugd kan vullen. DIS lijkt dan soms de ultieme vorm om dit gat te kunnen vullen, omdat het een diagnose is waarbij de overtuiging kan zijn dat deze veel aandacht zal opleveren. Aandacht die in de jeugd gemist is. Begrijp ons niet verkeerd, de wens naar deze aandacht is heel begrijpelijk en hebben wij geen oordeel over. Maar de oh zo pijnlijke realiteit is dat geen 1 ‘heftige’ diagnose de aandacht zal bieden die dit gat zal vullen. Wat wel zal helpen, is een voor jou passende behandeling.
Het is geen wedstrijd, jouw ervaring is valide er zullen altijd mensen zijn die ‘het erger’ hebben of dit zo presenteren. Uiteindelijk win je het meest door zo dicht mogelijk bij jezelf te blijven. Veel liefs 💚
Referenties volgens APA 7.
Boeschoten, M. A., Bakker, A., Jongedijk R. A. & Olff M. (2014a). PTSD Check List for DSM-5 (PCL-5) - Dutch version. Diemen: arq Psychotrauma Expert Groep.
Boeschoten, M. A., Bakker, A., Jongedijk, R. A., & Olff, M. (2014b). Life Events Checklist for DSM-5 – Nederlandstalige versie. Arq Psychotrauma Expert Groep. https://psychotraumanet.org/nl/life-events-checklist-dsm-5-nederlandstalige-versie
Draijer, N., & Boon, S. (1993). The validation of the Dissociative Experiences Scale against the criterion of the SCID-D, using receiver operating characteristics (ROC) analysis. Dissociation: Progress in the Dissociative Disorders, 6(1), 28–37.
Nijenhuis, E. R. S., Spinhoven, P., Van Dyck, R., Van Der Hart, O., & Vanderlinden, J. (1998). Degree of somatoform and psychological dissociation in dissociative disorder is correlated with reported trauma. Journal of Traumatic Stress, 11(4), 711–730. https://doi.org/10.1023/a:1024493332751
Hovens, J. E., Bramsen, I., & Van der Ploeg, H. M. (2002). Self-report inventory for the posttraumatic stress disorder [zelfinventarisatielijst voor de posttraumatische stressstoornis]. Tijdschrift Klinische Psychologie, 176, 180.
Boeschoten, M. A., Van Der Aa, N., Bakker, A., Ter Heide, F. J. J., Hoofwijk, M. C., Jongedijk, R. A., Van Minnen, A., Elzinga, B. M., & Olff, M. (2018a). Development and Evaluation of the Dutch Clinician-Administered PTSD Scale for DSM-5 (CAPS-5). European Journal of Psychotraumatology, 9(1), 1546085. https://doi.org/10.1080/20008198.2018.1546085
Steinberg, M. (1994). Interviewer's guide to the structured clinical interview for DSM-IV dissociative disorders (SCID-D). American Psychiatric Pub.
Boon S, Draijer N & Matthess H (2006) Interview voor dissociatieve stoornissen en traumagerelateerde symptomen.
Simon, E., De Hullu, E., & Smeets, G. (2018). Klinische Psychologie : Diagnostiek en behandeling (H. T. Van der Molen, Red.; 3de editie). Noordhoff Uitgevers B.V